Мошоночная гипоспадия
У моего сына мошоночная гипоспадия. Нам еще 1 месяц, но у меня уже голова кругом идет, очень переживаю. Скажите, с чего начать, в каком возрасте сделать операцию? И еще такой вопрос, если в младенчестве сделать операцию, то все равно наша пипка будет недоразвитая? Меня очень волнует вопрос: сможет ли сын быть полноценным мужчиной с большой (не маленькой) пипкой... Выписала для себя 3-х хирургов: Рудин, Файзулин и Николаев (РДКБ), пока не решила где будем, может, кто посоветует?
gippo
Светлана, почему вы чувствуете озабоченность? Да, форма сложная, но пока еще рано что-то делать. Ну, смущает размер, но зачем малышу эти размеры? Сейчас операция поможет выпрямить пипку (ваше слово), а потом она вырастет сама. Если не вырастет, то есть много операций по её увеличению, и их с каждым годом все больше.
Вообще, кто сказал, что размер - главное? Вы же женщина, неужели не понимаете, что не это важно в человеке? Никогда не считайте его в чем-то недоразвитым, иначе вырастите хлюпика. А с такими формами у всех маленькие, это вас успокоит?
innka
Моему сыну 2 года, он родился с очень сложной формой гипоспадии. Для меня это большой стресс, я никогда не слышала ничего о подобном диагнозе и мне очень страшно, что это невозможно предотвратить!? Но я шла вперед ...
Я консультировалась со многими врачами нашего региона. И решилась на операцию. До двух лет ему сделали 2 этапа в городе Одессе, но прошло уже полгода после последней операции и не исчезла одна проблема. У него подтекает моча. Она собирается в небольших количествах в мошонке и при надавливании капает. За это время у ребенка не было струи мочеиспускания, как должно быть у мальчиков. Он уже много понимает и с неприятным ощущением воспринимает, то как капельки стекают по ножкам... меня пугает, что с памперсами мы не можем расстаться. Врачи говорят, что может не работать сфинктер, который был создан, либо проблема в мочевом пузыре (хотя цистограмма показала, что проблем нет). Но это не утешительно. Скоро надо ехать на очередное обследование и рентгены. И скорей всего нас ждет еще один этап. Я очень переживаю за ребенка!!!
Помогите мне перебороть этот страх, я должна ему помочь, но мне просто кажется, что "наши" врачи бессильны. Хирург, который его оперировал, говорит, что по мере его подрастания еще может все измениться. Хотелось бы узнать, мнение других и была ли у кого-нибудь такая проблема в более осознанном возрасте? Буду очень признательна за ответ.
gippo
Да, у меня похожая проблема. Но я родился не с такой тяжелой формой. Операции.. После нормальных мочеиспусканий моча оставалась где-то в области мошонки, на что сразу обратили внимание разные врачи, показали, как выдавливать ее оттуда. Не самое приятное, что можно ожидать, но скоро становится привычкой. Мне до сих пор неизвестно, что привело к появлению застоя мочи. Вообще, бывали неприятные ощущения после долгого сдерживания, но прошли со временем. Но таких проблем с подтеками никогда не испытывал. Думаю, у ребенка со сфинктером действительно есть проблемы, если моча не держится. Узнать бы, что на самом деле они сделали. Надеюсь, вас утешит то, что гипоспадия - частое заболевание, а мой старший брат родился здоровым. И мы не отличаемся ни в интеллектуальном плане, ни в физическом. Все остальное зависит от воспитания. Ваша задача научить его быть счастливым, и он будет стоически преодолевать препятствия, а, может, их вовсе не будет. Но с уверенностью могу сказать одно: эту проблему нужно решать в детстве, хотя меня и пугает, что ему в 2 года сделают три операции. Удачи в предстоящей. Все будет хорошо.
Привожу список специализированных Центров реабилитации детей с врожденными пороками мочевого пузыря, позвоночника и спинного мозга с недержанием мочи и кала.
Московский научно-исследовательский институт педиатрии и детской хирургии МЗ РФ
Адрес: Москва, ул.Талдомская, д.2, Центр патологии мочеиспускания.
Профиль: Комплекс реабилитационных хирургических и консервативных методов лечения, направленных на формирование управляемого акта мочеиспускания и дефекации у детей с эписпадией, экстрофией мочевого пузыря, миелодисплазией.
Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития нервной системы КЗ г.Москвы
Адрес: Москва, Можайское шоссе, д. 6
Профиль: Нейрохирургическая и урологическая реабилитация детей со спинальными мальформациями.
Российская детская клиническая больница МЗ РФ
Адрес: Москва, Ленинский проспект, д. 117.
Профиль: Уропроктологические хирургические реконструктивные вмешательства.
Клиника детской хирургии С.-Петербургской педиатрической медицинской академии
Адрес: Санкт-Петербург., ул.Литовская, д. 2
Профиль: Рекоструктивные операции при эписпадии и экстрофии мочевого пузыря.
Краевая детская клиническая больница, Краевой Центр патологии мочеиспускания
Адрес: Владивосток, ул.Русская, д. 57-а.
Профиль: Комплекс консервативных мероприятий для формирования управляемого акта мочеиспускания.
Перечисленные центры, не имея статуса федеральных, по сложившимся традициям оказывают помощь больным с перечисленной патологией из всех территорий Российской Федерации.
Kokorina
Моему сыну 1 год и 10 месяцев, у нас мошоночная гипоспадия. Собирались лететь в Москву на операцию к Файзулину А. К. Знаю, что у него дороговато, но лишь бы все было хорошо! Подскажите, пожалуйста, кто оперировался у него, и вообще, что можете рассказать про него.
gippo
Здорово, что вы решили не затягивать с проблемой. Пожалуйста, не ждите ответов от благодарных родителей, ведь такие перестают интересоваться проблемой. И достоверности от общения через интернет практически нет, лучше общаться вживую. Сайт не работает в режиме "где лечить гипоспадию", вообще, выбор больше похож в игру в рулетку. Много говорят про "легкую руку"... Из моих 5 операций могу кое-что прокомментировать. 4 неудачные операции сделал один человек, которого до сих пор считают специалистом высокого класса, а последнюю удачную сделал как бы посторонний человек. Лучше, когда есть выбор, а не авторитет человека. Я вообще склонен думать, что зря не проводится психологический отбор кандидатов в хирурги. Признай, что не можешь, и уйди… Зачем засиживаться?